渐冻症:绝症下的选择 【罕见病系列】第一集-渐冻症:绝症下的选择 【罕见病系列】第一集

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  • 深思换不来熟虑:“如果我不能成功,就让后来者踩着我的肩膀往上爬。” “爱就是让人无法置身事外,让人久久无法释怀。” “跟喜欢的人说喜欢,跟歉疚的人说对不起,跟相伴的人说感谢,跟远行的人说放心。人生如逆旅,各自殊途,皆又同归,渐冻症冰封了旅程但爱与记忆永存。” 这期文案好棒👍
  • 已沦落为何:我小学体育老师老公就是渐冻症患者,他们都是老师,教了几十年书。他们的儿子也遗传了这个病,从开始的正常人,到后面扶着学校的楼道进行活动,慢慢的动不了,那种心情看着不知道怎么说了。每次回家偶尔遇到她,看着她慢慢变老的模样,真的很心酸。(她和我妈一样,比较骨感,人很高,坚毅的脸庞每次看到她抱着领养的女儿脸上总是露出笑容。)自己本身也是一个生活的普通人,真的有心也无力去帮助。[大哭]
  • 山下智井:研究生的时候我们科室的主任用了几十年投入大量的时间精力研究针灸缓解ALS,至今都没有突破性的进展……
  • -忞-:死并不可怕,可怕的是只能看着自己慢慢死,却毫无办法。这个病让我想起了另一个令人绝望的病—闭锁综合症。
  • 川建国忠实黑粉:其实正常人也可以“体验”渐冻症 你只需要半睡不醒(就是意识是清醒的但身体还没有完全醒的那种,午睡的话卡这种身体的bug的概率应该会更大一些)时尝试移动自己的身体就行了 本人之前成功过两次,那种想动却又非常无力的感觉真的很难受,本质和渐冻症差不多,都是大脑发出的神经信号被阻隔了