ImportVideo_794721.467221-世界罕见病日：苯丙酮尿症儿童一群一生都不能正常吃饭的孩子

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• Sapphire2511:非常好的科普！谢谢up哈哈。我是出生就被筛查出来然后一直吃的是特殊饮食，所以智力到没受到影响。三四年级的时候我才知道自己有这个问题，于是就上网查了很多相关资料，查完就非常自闭，怕脑子会受到影响还是怎么的。后来就发奋学习考了很好的初中高中，准备两三年后出国读大学。以前我就想能不能通过注射苯丙氨酸羟化酶来达到正常饮食，后来发现这玩意已经被人发明了，但注射频率还是太大而且价格不菲，所以现有阶段还是得靠饮食控制。还是希望国内能关注一下这类孩子，虽然大城市会每个月发补助金，但有时蛋白粉什么的会断货，更别提小城市了。还是感觉b站做这类科普的up很少啊，YouTube上就有很多讲解视频及最新成果突破，还有教怎么做特殊饮食食谱的，但愿以后可以得到重视。各位病友加油呀
• upupup23:太辛苦了太坚强了，和以前看过的对光过敏，对水过敏的人一样，都是忍耐着常人难以想象的艰辛。现在这个作为新生儿筛查必查项目很有必要，这个筛查准确率怎么样呢？
• 0大葡萄0:听说，早点查出来，需要吃特殊的奶粉，就是后续就不知道了
• 伯爵靴子猫:又被感动到，棒