如果你的人生正在被冰冻,还能像她这样笑吗? 珍惜最后的健康-如果你的人生正在被冰冻,还能像她这样笑吗? 珍惜健康的身体

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  • 普朗克长得很帅:感谢评论区的小伙伴告诉我这个UP上过的电视节目的名称,我去搜了一下关键词发现两个有意思的关键词条: 1.向晨曦-渐冻人 2.向晨曦-进行性肌营养不良 我去她微博看了一下,她自己微博就贴着两个标签,进行性肌营养不良与渐冻症,且进行性肌营养不良先于渐冻症。她说她患病19年,那么她不可能不知道这是两种完全不同的病,那为什么还给自己打了两个标签呢?粗心大意还是有意为之呢? 我特意百度了一下这两种病,参考了渐冻人石头的一篇科普向博客,二者区别在于进行性肌营养不良,主要是幼年发病,进展较慢,致残率高,而渐冻症多发于中年男性,进展快,死亡率高,不可逆,一般从手开始而不是脚。 她说她幼年发病,发病19年现在手脚还能动,而且发病从脚先开始而不是手,你品,你细品,这到底像那个病?我不排除特殊病历,但特殊到没有一点符合的程度,着实太特殊。 希望UP能拿出证据狠狠打我的脸。
  • 痕量tr:生物专业,查了一段时间资料,确实和渐冻症不同,up主这种更多的是叫做渐冰人。当然,我在查找资料过程中也发现了有一些媒体(并非up病例)将up的病和渐冻症弄混,这的确是两种病。我也看了之前up主带呼吸机,在微博上看好像是有肺动脉高压的症状(之前)?现在貌似好了。由于up主并未发出病历,因此我不敢过多妄言,和其他渐冻症患者比我觉得是无法比较的(不是谁高谁低,每个人的病情发展都是不一样的,就算同种病也是如此,何况不同的病)。我觉得up主卖卖小东西也不算恰烂钱,如果真的恰烂钱,往床上一躺,拍一点视频,发到轻松c,水滴c上岂不美哉?当然up可以站出来,说明情况,那是最好的,一纸病历,可以解释很多问题。
  • Dr_Hamster_:真好,之前是不能呼吸不能动。现在腿也能动了,也不用呼吸机了,你可真厉害呢![tv_白眼][tv_白眼][tv_白眼][tv_白眼][tv_白眼][tv_白眼][tv_白眼][tv_白眼][tv_白眼][tv_白眼][tv_白眼]
  • 后来才知晓:总感觉哪里不对劲,但是我又不敢说,怕被喷[疑惑]
  • TSzero-one:如果是真的,我希望是假的,如果是假的,我希望是真的。大家只是想要一张证明罢了,这你都做不到就别来消费网友的同情心了[微笑]。(想喷我的,欢迎来喷。)